Fibromyalgie: nemoc centr. nervového systému, mozku a míchy - Online Poradna Zdarma - Czporadna.cz

Vítáme tě na stránkách Czporadna.cz

Po registraci se staneš součástí bezva kolektivu a získáš řadu nových funkcí.

Neváhej a registruj se! >> zde <<




0 bodů
241 zobrazení
v kategorii Zdraví, krása Pokročilý (1.2k bodů)
Upraveno

Kdo chce může zde nemocným poradit

Vaše reakce

Vaše jméno:
Soukromí: Vaše e-mailová adresa bude použita pouze pro zaslání těchto notifikací
Anti-spamová verifikace (Odpovězte na otázku):
Pro přeskočení této verifikace v budoucnu, se prosím přihlašte nebo registrujte.

5 reakce

+2 bodů
Registrovaný (913 bodů)

V zahraničí je běžná spolupráce a vzájemná pomoc pacientů se stejnou diagnózou, v České republice zatím takový typ komunikace chybí. Tyto podpůrné skupiny slouží jako zdroj informací a podpory. Nemocní si mohou vyměňovat zkušenosti a cítit se přijatí okolím.

nie každý pacient túto podporu chce - práve naopak, tí odolnejší pacienti ju priam odmietajú a nevyžadujú od okolia pochopenie či dokonca súcit, práve naopak, takýto prístup im je nepríjemný.
a tým slabším ľútosť vôbec nepomôže, skôr uškodí.

pri ochoreniach so symptomatickými bolesťami sú akékoľvek skúsenosti neprenosné - čo pacient, to iná liečba.

diagnostika fibromylagie nie je český problém, ale problém lekárskej komunity globálne, ako som už vysvetľoval.

na rozdiel od čiech/slovenska je v zahraničí omnoho viac rozšírená činnosť charitatívnych organizácií i so zameraním na konkrétne ochorenia (najmä nádorové), ale s tým nemá lekárska komunita nič spoločného.
je to aktivina skôr cirkví a v neposlednom rade rôznych vizionárov/spasiteľov/liečiteľov/poradcov/šarlatánov neraz viac či menej sponzorovaných rôznymi farmaceutickými lobby.

chápem ľudí trpiacich bolesťami, chápem i tých, ktorí chcú pomôcť, chápem i tých, ktorí pomoc nechcú.

ale dotyčné stránky s tým nemajú nič spoločného, preto mi nejako uniká vaša snaha, mama.

nesnažme sa násilím importovať niečo, čo vo svete je, ale nie je blízke našej mentalite a zvykom - posledných 25 rokov je dôkazom, že nie všetko, čo sme doma nemali, je dobré (dobré sú i smažené tarantule - a jete ich?).

(smoking)

image

Notice: Undefined variable: user_level in /data/web/virtuals/75104/virtual/www/qa-include/qa-base.php(646) : eval()'d code on line 38


+1 bodů
Registrovaný (913 bodů)

mama, všetky diagnostikovania bolesti sú zložité, pri dnešných medicínskych znalostiach takmer nemožné.

samotná diagnostika fibromyalgie je veľmi obtiažna, často je sprevádzaná inými chorobami spôsobujúcimi bolesť (rôzne artrózy, symptómy (napr. fazetový), osteoporóza, dokonca i mnohočetná skleróza, ...) či s nimi zamieňaná práve pre obtiažnosť diagnostikovania i týchto chorôb pre ich podobnú či dokonca totožnú patogenézu.

v podstate i ako u zmieňovaných diferenciálnych ochoreniach je i u fibromyalgie liečba iba kauzálne symptomatická.

článok som nečítal, ani ho nemienim čítať, lebo nejaké laické aktivity verejnosti sú iba emociálny útok na samotných trpiacich - liečba týchto bolestí neexistuje a ak niekto tvrdí, že áno, je šarlatán prihrievajúci si vlastnú polievočku (rôzni akupunktúrni umelci, bylinkári, ...), ktorí sa iba snažia nahradiť liečbu lekárov - potlačenie bolesti (ako dôsledku, lebo príčiny sú často neznáme a preto neliečiteľné, preto môžeme bolesť iba potláčať a nie jej predchádzať - to je tá symptomatická liečba, potlačenie potiaží, ale nie ich príčin).

samotná psychická stránky vnímania symtómov je veľmi individuálna.
preto je často vnímaná okolím ako simulácia, okolie vníma preexponovanú reakciu na bolesť s nepochopením, či už z neznalosti, ľútosti alebo ignorácie.

s tvrdením, že Přitom jinde ve světě je léčba a pomoc pacientům běžně dostupná by som nesúhlasil.
Mnoho trpiacich totiž rezignuje a nenástojí na presnej diagnostike - len aby nemali bolesti - a uspokojí sa s liekmi proti bolesti.
a/ale to je vlastne i jediné, čo im môže súčasná lekárská veda ponúknuť, podobne ako i okolie, ktoré sa im chce venovať.

Neďakujte za nemocných, ak nie sú ich symptómy liečené, sú si na vine sami pre svoju rezignáciu a nie preto, že by pomoc bola nedostupná alebo dokonca im bola odmietaná.

(smoking)

image
Pokročilý (1.2k bodů)
Upraveno

Hrozná diagnoza....;(

Registrovaný (913 bodů)

mama!!!

tak som teda na ne klikol - na tie stránky.
a verte, že už nikdy na takéto presviedčanie nedám.

aby ste pochopila prečo:
- stránka na webnode určite nebude profesionálna (skúsenosť)
- po jej otvorení ma dizajn stránky o tom iba presvedčil, ale i tak som sa prekonal a zbežne i pozrel na množstvo odkazov a po prvom narazení na odkaz na wiki som stránku nekompromisne zavrel.

zhrniem:
tie stránky sú o ničom, neprinesú nikomu nič dobrého, natož nového.
okrem toho že sú neprofesionálne ako z medicínskeho hľadiska, tak sú neprofesionálne i z hľadiska tvorby webstránok.

odborné články/príspevky nájdete napr. v Britskej národnej lekárskej knižnici (Národný inštitút zdravia) - napr. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3258006/ - porovnajte tie dve stránky a pochopíte moju (dúfam) oprávnenú skepsu.

(smoking)

image
Pokročilý (1.2k bodů)
Upraveno

(f) arygnoc, ten odkaz neumím přeložit...

0 bodů
Registrovaný (913 bodů)
Upraveno

mama, vy ste z otázky odstránila link, o ktorom je vedená podstatná časť debaty - a takto to postráda zmysel, pretože niekto, kto prišiel po odstránení dotyčného linku, nepochopí nie iba moje výhrady voči dotyčnému webu.

takže čiste pre poriadok:

vaše
(aby se nikdo nebouřil, tak jsem otázku upravila)

opravujem na
aby se nikdo nebouřil, tak jsem link http://fibromyalgik.webnode.cz/ odstranila

(smoking)

sic:

my/ja sa nebúrime, iba sa vám snažíme vysvetliť, že dotyčná stránka skutočne nie je to pravé orechové.

a v mojom príspevku máte jasne vysvetlené, že fibromyalgia je v podstate neliečiteľná (iba homeopati vedia liečiť nepoznané) a prístup ku liečbe príznakov je a musí byť prísne individuálny - čo jednému pomáha, druhému môže uškodiť, takže nejaké zdieľanie skúseností je z medicínskeho hľadiska skôr na škodu ako ku prospechu.
z toho vyplýva konštatovanie, že neexistencia stránok o vzájomnej pomoci fibromyalgikov má prakticky dôvod - nemá totiž zmysel - okrem vzájomného pofukovania si na bebíčka.
ale fibromyalgici vedia, že to nepomáha, tudíž existencia stránok je zbytočná (a ani asi po nich je dopyt).

niečo iné sú odborné články - a to vie i laická nelekárska obec, že české (slovenské) publikovanie nejakých výsledkov je nezmysel (z hľadiska odbornosti) a preto sa publikujú odborné práce takmer výhradne v niektorom svetovom jazyku.

takže pokiaľ hľadáte fundované odpovede, musíte sa asi začať zaoberať štúdiom jazykov.


zhrniem:
chápem, že ste jednala v dobrom úmysle pomôcť, ale viete ako to je - cesta do pekla býva vydláždená dobrými úmyslami.

image
Pokročilý (1.2k bodů)
Upraveno

Takže čekám, že sem vložíte české, odborné stránky. Víte o nich? Předem dík...:)

0 bodů
Pokročilý (1.2k bodů)

Ano můj dobrý úmysl pomoci, byl poslaný do pekel, ale možná právě proto, zaujme lidi natolik, že se začnou o tuto diagnozu zajímat.
Ono všechno zlé, je nakonec pro něco dobré......(sun)

Registrovaný (913 bodů)

dovolím si vás citovať:

Víte, co je smyslem života?
"Naším hlavním smyslem v tomto životě je, pomáhat druhým.
A pokud jim nemůžete pomoci, alespoň jim neubližujte."
- Dalajláma -

a zlá pomoc škodí.
podobne ako nežiadaná, nechcená pomoc.

(smoking)

image
Pokročilý (1.2k bodů)
Upraveno

...(f) (sun) (f)...

Registrovaný (913 bodů)
Upraveno

Ty zřejmě nepomůžeš člověku, kterému se něco přihodí, jen proto, že tě nepožádá?

a začíname s prekrucovaním slov (povedal som také niečo?), došli argumenty, chápanie.


viete, beznohého nepotešíte tým, keď mu poviete "poď, skočíme na pivo", podobne, ako keď poviete rakovinárovi, že vám to je ľúto (že má nádor), či fibromyalgikovi, že chápete jeho pocity a bolesti (porovnajte to s obyčajnou migrénou - kto tú bolesť nezažil, povie vám, že to dramatizujete).

všetko je to lož - lebo pokiaľ tú bolesť/pocity/skúsenosť nezakúsite, vaše chápanie je klamstvo a chorý to vie (jeho neoklamete, klamete iba sama seba).

takže je práve pre tých zdravých dôležité poznať, čo tá ktorá choroba obnáša a čo chorý cíti, a nie pre toho ktorého chorého - ten už to vie.

takže - chorý mnohokrát ani tak nepotrebuje (neodbornú) pomoc, ale skôr sa niekomu zdôveriť, niekoho, kto by ho iba vypočul - a nie mu radil, pomáhal (a neraz v dobrej viere zle - ako dotyčné stránky).
ale o tom by ste ako žena mohla niečo vedieť (lebo ženy sa práve často potrebujú iba vyrozprávať, nie nájsť riešenie [nemyslím to adresne ani uštipačne, berte to ako konštatovanie odborníkov na partnerské vzťahy]).

chorý je častejšie viac frustrovaný nie ani tak zo svojej choroby, ale práve zo zmeny chovania okolia, ktoré sa dozvedelo o jeho chorobe (súcit, chcenie pomôcť, ...), a to je to, čo mnoho z nich považuje za obťažovanie, za nežiadúce. nevyžadujú od okolia pochopenie či dokonca súcit, skôr naopak, chcú, aby boli prijímaní/chápaní/vnímaní ako ostatní (zdraví) ľudia.


celá táto debata nenapáda vás ani váš nepochybne dobre mienený úmysel, ale snažím/e sa vás upozorniť na nesprávny spôsob jeho realizácie. skúste zostúpiť z piedestálu urazenosti a pozrieť sa na vec z praktického hľadiska - čo dotyčné stránky prinášajú chorému (nič) a čo zdravému človeku, ktorý na ne zablúdi (???).

rozumiete mi?

(smoking)

image
Pokročilý (1.2k bodů)
Upraveno

Vy nechápete mně.....;(

0 bodů
Andrea

Dobrý den.mám přeléčenou boreliozu.minulý rok leden.bohužel ted mám velké bolesti v kloubech po celém těle.bolest očí špatně vidím.malátnost.do zad jako mi dávali elektrické výboje.jsem unavená.když je teplo trpím ještě víc.na koho se mám obrátit?děkuji.



Související témata

0 bodů
1 reakce 83 zobrazení
v kategorii Zdraví, krása Shady Pony
0 bodů
2 odpovědí 30 zobrazení
v kategorii Ostatní Albert
+1 bodů
1 reakce 1.1k zobrazení
0 bodů
1 reakce 30 zobrazení
0 bodů
3 odpovědí 83 zobrazení
0 bodů
4 odpovědí 211 zobrazení
0 bodů
1 reakce 58 zobrazení
v kategorii Zdraví, krása anonym
0 bodů
1 reakce 51 zobrazení
v kategorii Zdraví, krása aktak007 Registrovaný (57 bodů)






Top 10 nejzobrazovanějších otázek
Parkside
Zkusit
Rentier
Keci
Pan Odvárka
Kolik je palec?
Ombucman
Proč je nebe modré?
The Sims 4 čeština
Pedály v autě




11.4k otázek

29.4k odpovědí

12.5k komentářů

1.3k reg. uživatelů




...